Trzeba z tym żyć

numer 1924 - 13.01.2018 ▶ Społeczeństwo

Michał ma 23 lata i zdiagnozowany autyzm. Już w czwartek planuje, co będzie jadł w sobotę na kolację. Nie pije nic ciepłego. Jada parówki tylko z jednego sklepu. Wszystko musi odbywać się zgodnie z planem. Jego planem. – Jeśli coś mu nie działa, np. internet, to dla niego jest jak śmierć. Wtedy krzyczy i wali głową. Nieważne, że trwa noc – opowiada Teresa Gers, matka Michała.

Skromne, schludne mieszkanie na jednym z ostrołęckich osiedli. Jasne ciepłe kolory i nieduża przestrzeń, tak charakterystyczna dla bloków z lat 60. XX w. Za oknem trochę kojącej zieleni. Rys indywidualizmu i ciekawy charakter nadają wnętrzu prace pani Teresy. Oryginalna, misterna serweta pod telewizorem czy barwne obrazy wyszyte haftem krzyżykowym. Prace cechuje tak duża staranność, że z daleka można pomylić je z malarstwem olejnym. Swoją twórczą przygodę z haftem krzyżykowym rozpoczęła po urodzeniu syna.

– W szóstym roku życia u Michała zdiagnozowano autyzm. Woziłam go do szkoły na nauczanie indywidualne. Nie opłacało mi się wracać do domu, więc czekałam w korytarzu na koniec jego zajęć i haftowałam – opowiada. – Jako pierwszy wykonałam obraz z tygrysem, robiłam go rządek po rządku, ponieważ nie odkryłam jeszcze, że można najpierw wykonać punkty na wzorze jednym kolorem, następnie drugim i tak kolejno.

Marzenia

Małych i dużych obrazów ma przynajmniej setkę, ale tylko kilka oprawionych ze względu na wysokie koszty. Największa praca to „Stworzenie Adama” Michała Anioła. 106 480 krzyżyków. Nieco mniejsza to „Ostatnia Wieczerza” – 95 260 krzyżyków.

– Mam ok. 90. przygotowanych do wykonania. Dokąd mi starczy sił, będę haftować, bo to mnie wycisza po bezsennych nocach – mówi.

Dopiero w ubiegłym roku pokazała swoje prace publicznie.

Kiedy jesienią przygotowywałam materiał o twórczości Teresy Gers, zadałam pytanie: „Jakie ma Pani artystyczne marzenia?”. Odpowiedź, którą usłyszałam, zapadła mi w pamięć i kazała wrócić zarówno do tematu, jak też do tej konkretnej rodziny.

– Chciałabym wyhaftować wszystkie moje obrazy i jeszcze czegoś się nauczyć. Ale mam przede wszystkim marzenie osobiste: aby powstał ośrodek dla dorosłych autystów refundowany przez NFZ. Po 18. roku życia rodzice muszą płacić za prywatne rehabilitacje. Mnie stać na nie tylko dwukrotnie w miesiącu, ponieważ wraz z mężem po amputacji całej nogi i z dwojgiem dzieci utrzymujemy się z kwoty 2200 zł. Syn potrzebuje stałej rehabilitacji.

Dziś sytuacja 61-letniej pani Teresy, która od stycznia przeszła na emeryturę, uległa niewielkiej materialnej poprawie. Ale nadal może sfinansować starszemu synowi tylko dwa terapeutyczne spotkania w miesiącu.

– Michaś ma swoje dziwactwa i trzeba z tym żyć – dodaje pogodnie.

Gdy rodzice tracą siły

Rodzice autystycznych dzieci często nie zdają sobie sprawy z tego, że najtrudniejsze dopiero przed nimi. Dla pełnoletnich autystów kończy się bowiem wsparcie finansowe państwa, brak też inicjatyw adresowanych do starszych grup wiekowych. Tymczasem ci, na których chorzy mogą liczyć bezwzględnie, czyli ich rodzice, z biegiem lat tracą siły. Opieka nad autystą angażuje rodziców przez całą dobę i często uniemożliwia podjęcie pracy zarobkowej.

– Z autyzmu nie da się nikogo wyleczyć, dlatego osoby te potrzebują wsparcia przez całe życie. Tymczasem gdy dorastają, oferta terapeutyczna jest dla nich coraz skromniejsza, szanse na pracę i wyjście z domu znikome, a rodzice i cała rodzina są coraz starsi i z reguły skrajnie wyczerpani wieloletnią codzienną opieką nad osobą z takimi zaburzeniami – mówi Anna Strumińska, prezes Fundacji Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym Hipoterapia.

Każdy rodzic autystycznego dziecka wie, że brak bodźców w takim przypadku działa bardzo negatywnie. Jednak najgorsza jest przerwa w terapii, która potrafi spowodować totalny regres w funkcjonowaniu osoby dotkniętej autyzmem. Niestety, wraz z osiągnięciem pełnoletności ciężar kosztów terapii spoczywa głównie na rodzicach. Od ich zasobów materialnych zależy kontynuacja zajęć i rehabilitacji oraz utrzymanie dotychczasowego stanu funkcjonowania dziecka.

Autor: Katarzyna Kasjanowicz

Powrót

© FORUM S.A